Olá pessoal,
Como participa do grupo uma portadora dessa patologia, achei que seria bom publicar algo a respeito.
Neuromielite óptica é da mesma ‘família’ de doenças da esclerose múltipla. Cientistas fizeram levantamento sobre as características dos pacientes brasileiros.
Tudo começa com uma dor ao mexer os olhos. Alguns dias depois, ela passa, mas a pessoa percebe que está enxergando um pouco pior do que antes. Algum tempo mais tarde, dores no pescoço e nos membros, e dificuldade para se movimentar. Sem tratamento, pode vir a cegueira e a paralisia. É a neuromielite óptica, uma doença rara, sem cura, mas com tratamento, desde que diagnosticada a tempo. Um grupo de brasileiros fez um estudo das características das pessoas com o problema no país e descobriram que ela atinge mais mulheres negras e jovens.
A neuromielite ótica é da mesma “família” da esclerose múltipla, a das chamadas “doenças desmielinizantes”. O nome é complicado, mas o conceito não é difícil de entender. A bainha de mielina é a camada protetora que envolve nossos neurônios, a chamada “massa branca” – essencial para a transmissão dos impulsos elétricos do cérebro por todo o organismo. Nessas doenças, a mielina é destruída e os neurônios param de funcionar adequadamente.
Como na esclerose múltipla, a neuromielite é causada por um erro no “processamento de dados” do nosso sistema de defesa. Por motivos desconhecidos, os anticorpos passam a ver o sistema nervoso como inimigo e atacam a mielina, um caso típico de “fogo amigo”. Também como no caso da esclerose, a neuromielite não tem cura, mas tem tratamento – e um tratamento bastante eficiente.
Descoberta crucial
Em 2004, um grupo de cientistas americanos fez uma importante descoberta sobre a doença ao identificar quem era o responsável pelo ataque do organismo contra a mielina – um anticorpo específico que age contra uma proteína do sistema nervoso. A descoberta fez diversos grupos no mundo todo se dedicarem ao estudo da neuromielite ótica. E é aí que a equipe brasileira, do neurologista Tarso Adoni, do Hospital das Clínicas de São Paulo, entra na jogada.
Por falta de um estudo abrangente, não se sabe quantas pessoas no Brasil têm essa rara doença. Mas, no HC, Adoni e seus colegas tratam cerca de 150 pacientes, que participaram do levantamento. No estudo, os médicos descobriram algumas características dos pacientes brasileiros: a maioria é afrodescente, mulher e jovem (de 20 a 40 anos em média).
Todas essas pessoas têm o anticorpo responsável pela doença. Então, Adoni resolveu testar a eficiência do exame disponível para a detecção. E descobriu que a taxa de eficácia do teste nos brasileiros é de 65%. No estudo americano, os cientistas identificaram uma taxa de 76% no mesmo exame.
Faltam dados
Para Adoni, ainda há poucos dados para explicar essa diferença. “Há um aspecto genético, é claro, porque a população brasileira é muito diferente da americana. Mas pode ser simplesmente uma questão estatística, já que os números não são muito altos”, explicou Adoni ao G1, durante a Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos, onde ele pretende se encontrar com os autores do estudo americano de 2004.
Os pesquisadores brasileiros apresentaram seu estudo para publicação científica, o que deve ocorrer até o final deste ano. A partir de então, o grupo vai trabalhar para levar o exame para o maior número possível de centros médicos públicos de referência, afirma o pesquisador. “Alguns laboratórios privados têm o teste, mas o nosso objetivo é ampliar para a rede pública, para realmente chegar até a população que mais precisa”, diz ele.
O tratamento da neuromielite ótica tem taxas altas de sucesso (vale lembrar, no entanto, que nenhum remédio garante 100% de eficácia) e os pacientes, em geral, conseguem levar vidas normais. Se a doença for detectada em seus estágios iniciais, é possível diminuir bastante as chances de novos ataques, que podem levar à cegueira e à tetraplegia.
* A jornalista Marília Juste viajou a convite da Biogen Idec
Fonte: G1
Tudo começa com uma dor ao mexer os olhos. Alguns dias depois, ela passa, mas a pessoa percebe que está enxergando um pouco pior do que antes. Algum tempo mais tarde, dores no pescoço e nos membros, e dificuldade para se movimentar. Sem tratamento, pode vir a cegueira e a paralisia. É a neuromielite óptica, uma doença rara, sem cura, mas com tratamento, desde que diagnosticada a tempo. Um grupo de brasileiros fez um estudo das características das pessoas com o problema no país e descobriram que ela atinge mais mulheres negras e jovens.
A neuromielite ótica é da mesma “família” da esclerose múltipla, a das chamadas “doenças desmielinizantes”. O nome é complicado, mas o conceito não é difícil de entender. A bainha de mielina é a camada protetora que envolve nossos neurônios, a chamada “massa branca” – essencial para a transmissão dos impulsos elétricos do cérebro por todo o organismo. Nessas doenças, a mielina é destruída e os neurônios param de funcionar adequadamente.
Como na esclerose múltipla, a neuromielite é causada por um erro no “processamento de dados” do nosso sistema de defesa. Por motivos desconhecidos, os anticorpos passam a ver o sistema nervoso como inimigo e atacam a mielina, um caso típico de “fogo amigo”. Também como no caso da esclerose, a neuromielite não tem cura, mas tem tratamento – e um tratamento bastante eficiente.
Descoberta crucial
Em 2004, um grupo de cientistas americanos fez uma importante descoberta sobre a doença ao identificar quem era o responsável pelo ataque do organismo contra a mielina – um anticorpo específico que age contra uma proteína do sistema nervoso. A descoberta fez diversos grupos no mundo todo se dedicarem ao estudo da neuromielite ótica. E é aí que a equipe brasileira, do neurologista Tarso Adoni, do Hospital das Clínicas de São Paulo, entra na jogada.
Por falta de um estudo abrangente, não se sabe quantas pessoas no Brasil têm essa rara doença. Mas, no HC, Adoni e seus colegas tratam cerca de 150 pacientes, que participaram do levantamento. No estudo, os médicos descobriram algumas características dos pacientes brasileiros: a maioria é afrodescente, mulher e jovem (de 20 a 40 anos em média).
Todas essas pessoas têm o anticorpo responsável pela doença. Então, Adoni resolveu testar a eficiência do exame disponível para a detecção. E descobriu que a taxa de eficácia do teste nos brasileiros é de 65%. No estudo americano, os cientistas identificaram uma taxa de 76% no mesmo exame.
Faltam dados
Para Adoni, ainda há poucos dados para explicar essa diferença. “Há um aspecto genético, é claro, porque a população brasileira é muito diferente da americana. Mas pode ser simplesmente uma questão estatística, já que os números não são muito altos”, explicou Adoni ao G1, durante a Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos, onde ele pretende se encontrar com os autores do estudo americano de 2004.
Os pesquisadores brasileiros apresentaram seu estudo para publicação científica, o que deve ocorrer até o final deste ano. A partir de então, o grupo vai trabalhar para levar o exame para o maior número possível de centros médicos públicos de referência, afirma o pesquisador. “Alguns laboratórios privados têm o teste, mas o nosso objetivo é ampliar para a rede pública, para realmente chegar até a população que mais precisa”, diz ele.
O tratamento da neuromielite ótica tem taxas altas de sucesso (vale lembrar, no entanto, que nenhum remédio garante 100% de eficácia) e os pacientes, em geral, conseguem levar vidas normais. Se a doença for detectada em seus estágios iniciais, é possível diminuir bastante as chances de novos ataques, que podem levar à cegueira e à tetraplegia.
* A jornalista Marília Juste viajou a convite da Biogen Idec
Fonte: G1
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