Reportagem sobre a UPEM no Bom Dia de 06 de agosto de 2006

Upem dá apoio e esclarecimento aos portadores de esclerose
Entidade criada há sete anos em Sorocaba precisa de ajuda para ampliar assistência a pacientes

A Upem-Sor (União dos Portadores de Esclerose Múltipla de Sorocaba e Região) foi criada em 1999, mas declarada de utilidade pública em abril deste ano. A proposta, segundo o presidente José Luiz Souza de Almeida, de 53 anos, é amparar e oferecer aos pacientes ajuda para minimizar os efeitos devastadores da doença. “Além do esclarecimento sobre a patologia, providenciamos assistência psicológica e oficina de Terapia Ocupacional aos cadastrados”.

Uma das metas da entidade é construir sede própria. Enquanto isso não acontece, a Upem-Sor desenvolve as suas atividades no ambulatório de esclerose múltipla do CHS (Conjunto Hospitalar de Sorocaba). Às sextas-feiras, das 13h às 18h, os pacientes se encontram para as consultas e troca de experiências. Eles fazem trabalhos artesanais, coordenados pela terapeuta ocupacional Renata Aparecida Conejo.

Segundo o presidente, que é advogado e também tem a doença, o cadastro do hospital tem 54 pacientes de Sorocaba e 103 da região. “Para melhorar o atendimento, buscamos a ampliação do horário dos encontros semanais e do serviço de fisioterapia”. Almeida ressalta que a entidade sobrevive de contribuições, sem qualquer subvenção pública. Por isso, precisa de ajuda para ampliar a assistência. Quem quiser colaborar, o telefone para contatos é (15) 3202-6880.

Doença de adultos jovens a esclerose múltipla, nos primeiros surtos, acomete jovens adultos, na faixa etária de 20 a 40 anos, na proporção de duas mulheres para cada homem, ocasionando problemas motores e sensitivos que comprometem a qualidade de vida dos portadores.S egundo o presidente da Upem-Sor, trata-se de uma doença gravíssima - e incurável - do sistema nervoso central ocasionando problemas orgânicos como deficiência muscular, extrema fraqueza, distúrbios visuais, auditivos e da fala, entre outros. “Mas, ainda traz problemas na vida social e financeira do indivíduo e de seus familiares pois os primeiros surtos ocorrem na fase mais produtiva do ser humano”. É uma inflamação crônica do sistema nervoso central, aparecendo quando o sistema imunológico ataca a mielina, um revestimento gorduroso que envolve as terminações dos neurônios.

Sobre a esclerose múltipla

No mundo há cerca de 2,5 milhões de pacientes. No Brasil são mais de 30 mil portadores e em Sorocaba e região são 157 pacientes cadastrados. Entre os sintomas estão visão dupla ou perda de visão; problemas na fala; tremor nas mãos; paralisia total ou parcial de membros; dormência; fraqueza; descoordenação dos movimentos; etc. A demora no diagnóstico é o principal fator do tratamento inadequado. O tratamento precoce é a melhor maneira de controle. O medicamentoInterferon Beta é mais utilizado por modificar a evolução da doença. Chama-se múltipla porque várias áreas do cérebro e da medula espinhal são afetadas.

Fonte/Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
5/8/2006 Marisa Batalim

Esta foi uma das fotos publicadas com a reportagem. Cristhiane Reis - Secretária da UPEM com uma tela pintada por ela nos encontros de sexta-feira.