O evento foi DEZ

Pessoal,
Quem perdeu o evento de ontem em comemoração aos 10 anos do PAP no Hotel Chamonix não sabe o que perdeu. Foi muito bom.
Teve orientação sobre o Rebif, boa música com "Trovadores Urbanos", um coffe-break muito bom, orientação sobre o nosso tratamento com o Dr. Leandro Calia (ótimo médico).
Enfim, foi tudo de bom.
Parabéns a todos os que participaram.

Evento dia 16 de Setembro

Não esqueça, marque em sua agenda:

Dia 16 de setembro às 14 horas
Evento realizado pela Serono
Hotel Chamonix
Av. 'Marginal' Dom Aguirre n°3065 - Sorocaba

Contamos com a sua presença

Vejo você lá.

Sobre a Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla

Introdução

Com o avanço tecnológico a medicina tem se beneficiado intensamente com relação ao conhecimento de novas enfermidades, diagnósticos e tratamentos, bem como no aprimoramento em pesquisas para a cura de doenças e melhoria na qualidade de vida humana.

No caso das doenças do Sistema Nervoso, se compararmos há dez anos atrás, obtivemos grandes avanços. Podemos exemplificar pelo uso do exame chamado Ressonância Nuclear Magnética, que possibilitou-nos uma melhor compreensão do diagnóstico de algumas enfermidades.

Com isso, detecta-se um aumento significativo de casos diagnosticados de diversas enfermidades, demonstrando que este aumento ocorre pelo atual conhecimento e interesse médico referente ao uso de exames especializados, contribuindo para um diagnóstico precoce.

No caso da Esclerose Múltipla (EM), esta tem se tornado mais conhecida, uma vez que o número de casos vem elevando-se, porém, este conhecimento ainda está muito aquém do real conhecimento e atenção que esta doença requer. Seguem abaixo, importantes dados dobre esta enfermidade, de forma sucinta, para divulgar e esclarecer a importância de atender de forma especial ao portador e seus familiares, para a conscientização e enfrentamento deste mal, procurando também possibilitar o diagnóstico precoce, para as intervenções necessárias.

Definição

Esclerose Múltipla (EM) é uma doença do Sistema Nervoso Central (SNC) – cérebro e medula espinhal. Trata-se de uma doença neurológica, crônica, progressiva e ainda incurável, de causa desconhecida, onde a camada protetora das fibras nervosas (bainha de mielina) é lesionada, influenciando negativamente várias funções: motora, sensibilidade, equilíbrio, fala, visão, controle urinário e intestinal etc. Aparece geralmente entre 15 e 50 anos, sendo sua maior incidência entre os 20 e 30 anos, ou seja, no auge da vida produtiva da pessoa.

Origem e Causa

Atualmente se conhece muito mais do que há uma década sobre esta doença. Isto é resultado de grandes esforços de médicos e de cientistas, que investigam as facetas da EM e elaboram teorias, porém ainda não conseguiram desvendar o seu mistério. Logo existem várias hipóteses, algumas confirmadas:

• A EM se desencadearia por algum tipo de vírus ou bactéria.
• A EM seria de origem auto-imune (a defesa do organismo agride erroneamente a bainha de mielina) em pontos distintos do SNC, sendo a causa da variabilidade e multiplicidade dos sintomas.
• EM não é uma doença contagiosa, nem hereditária, apesar de ser afirmado existir uma predisposição genética.
  EM não é considerada uma doença fatal.
• A EM teria a ver com condições climáticas e ambientais, afirmação baseada na incidência maior de casos em lugares de clima mais frio, ou seja, em zonas temperadas da Terra, de 40 a 60 graus de latitude ao norte e sul do planeta. Entretanto, inexplicavelmente, a Austrália, que está entre 20 e 30 graus de latitude ao sul, apresenta índices altos.
• No Brasil, a EM é a terceira causa mais incidente de deficiência significativa (logo depois dos traumas e da artrite) na faixa dos 20 aos 50 anos. A sua freqüência é duas vezes a dos traumatismos raque-medulares.
  Sem nenhuma dúvida, é a doença neurológica mais comum. E a causa mais freqüente de incapacidade do jovem adulto (de 25 a 30 anos).
• É mais freqüente nas mulheres que nos homens (3:2).
• Tem maior prevalecência na raça branca.

Sintomas

A doença se apresenta, geralmente, em “surtos” (período de agravamento dos sintomas) e “remissões” (período de estabilização da doença).
Os sintomas mais freqüentes são:

• Fadiga intensa e depressão.
• Fraqueza muscular e/ou tremores nos braços e pernas.
• Rigidez muscular e/ou dores articulares.
• Dificuldade para andar.
• Alteração de sensibilidade, sensação de formigamento e/ou adormecimento em partes do corpo.
• Alteração do equilíbrio e coordenação motora.
• Alterações da fala e deglutição.
• Neurite óptica, que pode causar visão dupla, turvação visual, dor ocular e até perda de visão (uni ou bi-lateral).
• Audição prejudicada, causando zumbidos ou perda auditiva.
• Incontinência ou retenção urinária e/ou fecal.
• Entre outros sintomas.

Em alguns casos, os sintomas são clinicamente evidentes, mas em outros, estão mais obscuros e são mais subjetivos (fadiga, alterações cognitivas) até o ponto em que, ao menos inicialmente, são desvalorizados por médicos e familiares. Isto gera atrasos no diagnóstico e frustração no paciente, que permanece incompreendido durante muito tempo, além de surgirem novos surtos que podem causar perdas irreparáveis.

Diagnóstico

O diagnóstico da EM sé feito baseado em:

Exame clínico neurológico feito com base no cuidadoso histórico da pessoa através de perguntas detalhadas, levantando dados que possam ser indicativos da doença, além de avaliar clinicamente as queixas e sintomas.
Exame detalhado de todas as funções detectando anormalidades em distintas áreas do SNC, confirmados por três exames complementares:
Ressonância Nuclear Magnética: exame de grande ajuda, avalia a existência de lesões típicas (placas desmielinizantes) no SNC (cérebro e medula espinhal).
Exame do Líquido Cefalorraquidiano: é feita punção lombar para retirada de líquor da medula para pesquisa do aumento de proteínas específicas, isto é, busca de alterações indicativas de EM.
Potencial Evocado: exame que mede a resposta do SNC frente a estímulos específicos, avaliando a condução do impulso nervoso pelo SNC.

Curso da EM

Episódios de desmielinização acompanhados de sintomas de EM podem ocorrer por muitos anos. Esta é outra característica marcante da doença – placas que ocorrem não só em diferentes e múltiplas áreas do SNC, como também repetidas vezes. Apesar de sua imprevisibilidade, o curso da EM pode ser classificado em 4 tipos. Esses tipos foram definidos por um comitê internacional de especialistas em EM. São eles:

Remissiva-Recidivante
Esta forma de EM é caracterizada pela clara definição de ataques agudos com completa recuperação ou com algum sinal e/ou sintoma neurológico remanescente. Os períodos entre as recidivas da doença são caracterizados pela estabilidade da doença.

Progressiva-Secundária
A doença começa com um curso inicial remissivo-redicivante seguido de progressão em grau variável, que também pode incluir recidivas ocasionais e remissões menos intensas.

Progressiva-Recidivante
Esta forma de EM mostra-se progressiva desde o início, com episódios agudos de recidivas, que podem ou não ter recuperação completa.

Progressiva-Primária
A doença se apresenta com piora praticamente contínua desde seu início, sem recidivas ou remissões evidentes ou platôs ocasionais e pequenas melhoras temporárias. É mais observada em pessoas que desenvolvem a doença após os 40 anos.

Tratamento

Como se poderia esperar, numerosas formas de tratamento foram propostas ao longo dos anos, sendo algumas mais creditadas como bem sucedidas, por causa da natureza remitente da doença, porém NÃO EXISTE CURA.

O uso de medicamentos procura diminuir o número e a intensidade de surtos, minimizando assim, as seqüelas. Há também o tratamento reabilitacional (multidisciplinar) adequado. O que melhora a qualidade de vida do portador.
Os medicamentos utilizados para reduzir a probabilidade de novos surtos são de alto custo e distribuídos pelo governo gratuitamente, uma vez que seu custo ultrapassa qualquer possibilidade de um brasileiro ter acesso ao medicamento. Trata-se de medicação importada e elaborada com rigor da engenharia genética, motivos do alto custo.

Os conhecidos são: Avonex® (laboratório Abbott), Betaferon® (laboratório Schering), Copaxone® (laboratório Biosintética) e Rebif® (laboratório Serono).

Problemas no Tratamento

Segundo nossas pesquisas, contatos com médicos, órgãos públicos e entrevistas com portadores constatamos:

• Todos os portadores entrevistados relataram seqüelas significativas por terem sido diagnosticados tardiamente. Apresentando surtos diversos por 3 a 10 anos antes do diagnóstico, sendo tratados e medicados como se tivessem sofrendo de: acidente vascular cerebral (AVC), estresse, problemas emocionais ou ortopédicos etc. O que indica a negligência e falta de informação sobre a doença.
• Atualmente o número de usuários da medicação indicada não corresponde ao número de pessoas portadoras de EM.
• Existem várias associações que prestam serviços aos portadores. A de maior referência é a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), de âmbito federal e internacional, que tenta através de vários esforços dar assistência e atendimento de forma especializada e digna. Porém ela não recebe nenhuma ajuda do governo para ampliar a sua capacidade trabalho. Infelizmente as demais associações não se unem, mantendo trabalhos e dados dispersos, o que impede demonstrar a verdadeira realidade da doença que assola a população.
• Esta desunião e dispersão ocorrem também com os dados das Secretarias Estaduais de Saúde, que não tem dados específicos de seu atendimento, registrando de forma isolada. Isso configura a ausência de estudos estatísticos no Brasil, assim como, freqüentes fatos e ocorrências, frente ao registro de dados não precisos (ou mesmo, não registro de dados), que impossibilita tratar com seriedade os problemas da população.

Conclusão

Mediante a realidade cruel da enfermidade (doença grave e incurável; cada caso ser único, onde tudo ou nada pode acontecer, gerando depressão e ansiedade em face de uma expectativa ameaçadora constante; a incapacidade progredir de forma lenta e imprevisível) conclui-se que os portadores de EM necessitam de auxílio, inclusive aqueles que nem sabem e são vítimas. Devem receber atendimento multidisciplinar, visando suprir suas necessidades. E serem valorizados, com respeito e dignidade, para seguirem sua jornada da vida. Evitando assim, sofrimentos e perdas significativas.

A EM é uma doença pouco conhecida e divulgada, que vem atingindo a camada jovem da população, de forma irreversível, tolhendo seu desenvolvimento (físico e psico-social), prejudicando suas realizações no auge de suas vidas. Contrariando a idéia de que a sociedade tem de que a EM atinge somente pessoas idosas, motivo pelo qual, muitos não contam com apoio familiar.

Texto compilado por Ivone Rebello Miguel - Todos os direitos reservados a UPEM-Sor

OUtra foto da reportagem

Esta foto também saiu na reportagem, eu e o meu namorado Diogo. Nos conhecemos nas reuniões da UPEM.

Reportagem sobre a UPEM no Bom Dia de 06 de agosto de 2006

Upem dá apoio e esclarecimento aos portadores de esclerose
Entidade criada há sete anos em Sorocaba precisa de ajuda para ampliar assistência a pacientes

A Upem-Sor (União dos Portadores de Esclerose Múltipla de Sorocaba e Região) foi criada em 1999, mas declarada de utilidade pública em abril deste ano. A proposta, segundo o presidente José Luiz Souza de Almeida, de 53 anos, é amparar e oferecer aos pacientes ajuda para minimizar os efeitos devastadores da doença. “Além do esclarecimento sobre a patologia, providenciamos assistência psicológica e oficina de Terapia Ocupacional aos cadastrados”.

Uma das metas da entidade é construir sede própria. Enquanto isso não acontece, a Upem-Sor desenvolve as suas atividades no ambulatório de esclerose múltipla do CHS (Conjunto Hospitalar de Sorocaba). Às sextas-feiras, das 13h às 18h, os pacientes se encontram para as consultas e troca de experiências. Eles fazem trabalhos artesanais, coordenados pela terapeuta ocupacional Renata Aparecida Conejo.

Segundo o presidente, que é advogado e também tem a doença, o cadastro do hospital tem 54 pacientes de Sorocaba e 103 da região. “Para melhorar o atendimento, buscamos a ampliação do horário dos encontros semanais e do serviço de fisioterapia”. Almeida ressalta que a entidade sobrevive de contribuições, sem qualquer subvenção pública. Por isso, precisa de ajuda para ampliar a assistência. Quem quiser colaborar, o telefone para contatos é (15) 3202-6880.

Doença de adultos jovens a esclerose múltipla, nos primeiros surtos, acomete jovens adultos, na faixa etária de 20 a 40 anos, na proporção de duas mulheres para cada homem, ocasionando problemas motores e sensitivos que comprometem a qualidade de vida dos portadores.S egundo o presidente da Upem-Sor, trata-se de uma doença gravíssima - e incurável - do sistema nervoso central ocasionando problemas orgânicos como deficiência muscular, extrema fraqueza, distúrbios visuais, auditivos e da fala, entre outros. “Mas, ainda traz problemas na vida social e financeira do indivíduo e de seus familiares pois os primeiros surtos ocorrem na fase mais produtiva do ser humano”. É uma inflamação crônica do sistema nervoso central, aparecendo quando o sistema imunológico ataca a mielina, um revestimento gorduroso que envolve as terminações dos neurônios.

Sobre a esclerose múltipla

No mundo há cerca de 2,5 milhões de pacientes. No Brasil são mais de 30 mil portadores e em Sorocaba e região são 157 pacientes cadastrados. Entre os sintomas estão visão dupla ou perda de visão; problemas na fala; tremor nas mãos; paralisia total ou parcial de membros; dormência; fraqueza; descoordenação dos movimentos; etc. A demora no diagnóstico é o principal fator do tratamento inadequado. O tratamento precoce é a melhor maneira de controle. O medicamentoInterferon Beta é mais utilizado por modificar a evolução da doença. Chama-se múltipla porque várias áreas do cérebro e da medula espinhal são afetadas.

Fonte/Associação Brasileira de Esclerose Múltipla
5/8/2006 Marisa Batalim

Esta foi uma das fotos publicadas com a reportagem. Cristhiane Reis - Secretária da UPEM com uma tela pintada por ela nos encontros de sexta-feira.